LE HANDICAP
Définition du handicap
L'accessibilité, un droit pour tous
On nomme handicap la limitation des possibilité d'interaction d'un individu causée par une déficience qui cause une incapacité, permanente ou présumée définitive et qui elle même mène à un handicap moral social ou physique. L'expression vient du handicap sportif qui désigne le désavantage imposé à un concurrent pour équilibrer les probabilités de victoires.
Il exprime une déficience vis-à-vis d'un environnement, que ce soit en terme d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'apprehension. Il s'agit donc plus d'une notion sociale voire politique que d'une notion médicale.
Nouvelle définition donnée par la loi du 11 février 2005 portant sur l'égalité
des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées :
Citation :
Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.
La formation est un droit fondamental !
Un certain nombre d'institutions refuse des étudiants handicapés, en se retranchant derrière des arguments d'ordre médical : "nous n'avons pas la structure pour vous accueillir" ou " nous ne sommes pas certains que vous soyez capables de suivre notre formation ! " Quelle que soit la réponse négative, elle témoigne d'une pratique discriminatoire à l'égard des personnes handicapées.
De nombreuses associations et organismes privés oeuvrent aujourd'hui pour sensibiliser et proposer des solutions aux centres de formations classiques. En adaptant un minimum les lieux de formation aux contraintes du handicap, les personnes handicapés devraient pouvoir accéder à des cursus d'études tout à fait ordinaires.
La formation est un droit fondamental et constitutionnel qui ne dépend d'aucune considération physique, raciale ou religieuse.
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Les droits des handicapés
Lorsque l'on parle du handicap, peut être faudrait-il toujours commencer par rappeler qu'une personne handicapée est d'abord une personne, avant d'être un handicap. A ce titre, elle a exactement les mêmes droits que toute autre personne : le droit d'aller à l'école, de travailler, et de se déplacer librement...!
Au-dela de ces considérations simplement citoyennes, la personne handicapée bénéficie aussi de droits spécifiques, destinés à compenser le handicap. Une idée fortement affirmée dans la nouvelle loi "pour l'égalité des droits et des chances, la paticipation et la citoyenneté des personnes handicapées". Elle ouvre pour la première fois un "droit à compensation du handicap" avec une prestation destinée à couvrir les besoins en aide technique, humaine ou animalière (chien guide par exemple). Mais est-elle bien respectée et appliquée ?
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La Bibliothèque... un lieu adapté aux handicapés ?
Chaque type d'infirmité a ses spécificités et donc ses propres besoins. On devrait donc adapter les lieux publics en conséquence.
Dans les Bibliothèques par exemple, le personnel ayant reçu une formation doit tenir compte des diversités de chaque handicap pour satisfaire un large public :
Les visiteurs aveugles doivent avoir accès à des équipements tels que des imprimantes brailles en relief, des duplicateurs de bande, des lecteurs kuzweil (une machine qui décode rapidement des textes et les lit grâce à une voix de synthèse), des téléviseurs en circuit fermé pour grossir le texte, des ordinateurs avec les CD-ROMs adaptés et des équipements comme les « yeux-vocaux ».
Pour les personnes malentendantes, sourdes ou muettes, il faut des équipements de communication dits TTD, un téléphone du type TTY- texte.
Les bibliothécaires doivent se familiariser avec le langage des signes.
Enfin, les personnes ayant un handicap moteur doivent avoir un accès libre pour leur fauteuil roulant ou autre dispositif de déplacement.
De plus, il existe des aménagements simples à mettre en place comme des poignées de porte faciles à manipuler ou tout simplement des portes automatiques.
Les bibliothèques et leur personnel peuvent ainsi jouer un rôle important pour améliorer la situation autrement amère du monde des handicapés . Il faut un soutien financier adéquat pour maintenir les services mentionnés ci-dessus et pour les adapter avec les avancées technologiques de pointe.
Les bibliothèques et les bibliothécaires peuvent ainsi combler les lacunes de l'infirmité grâces aux moyens offerts par une société coopérante où chaque individu a accès aux informations sans discrimination aucune.
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Les besoins des handicapés...
Les besoins des handicapés et des personnes à mobilité réduite varient beaucoup selon le cas, mais leurs besoins sont aussi les mêmes que les gens « normaux » et ils essaient également d’améliorer leur qualité de la vie. Malheureusement les personnes non-handicapées ne comprennent pas toujours que l'infirmité en soi n'est qu'une partie naturelle de l'expérience humaine et souvent se font de fausses idées en destinant les personnes handicapées à une mauvaise qualité de la vie. Or, les personnes handicapés et à mobilité réduite peuvent avoir une « vie normale » s'ils ont facilement accès aux services communautaires comme les soins médicaux, aux bâtiments, aux transports publics, aux trottoirs etc... Mêmes les personnes présentant un handicap sévère, peuvent effectuer leur métier comme les autres, pourvu qu'ils puissent recevoir des soins médicaux de haute qualité et des équipements adéquats, ce que n'est pas toujours le cas. On ne peut qu’être concerné quand on constate que malgré les capacités de ces personnes, l'handicap continue à l'être faute d'un système de soutien communautaire.
Mobilier urbain, rampe d'accès, guidage, signalétique visuelle, sonore....des équipements de plus en plus innovants permettent de faciliter la vie des personnes à mobilité réduite. Par ailleurs la recherche tente d'apporter des réponses médicales, mais hélas, elle est souvent bloquée par des protocoles.
Un jeune handicapé exige une chance égale et il a donc besoin d’aides telles qu’un soutien lors d'examen, des équipements spéciaux, une assistance à la bibliothèque et pour la prise de notes dans les classes, une mise à disposition d'un parking à proximité. Ces soutiens sont indispensables pour faciliter la vie des personnes handicapées et à mobilité réduite et leur
permettre d’avoir un train de vie normal.
A - Il faut s’assurer que chaque enfant handicapé ait accès à la formation gratuite dans un environnement convenable jusqu’à ce qu'il ait 18 ans.
B - Il faut essayer d'encourager l'intégration des étudiants handicapés dans des écoles « normales ».
C - Il faut établir des écoles spécialisées pour l’accueil d’enfants handicapés dans les secteurs gouvernementaux et privés pour que ceux-ci est un accès libre à ces structures dans plusieurs endroits de notre pays.
D - Il faut munir les écoles spécialisées recevant des enfants handicapés de passerelles avec la formation professionnelle.
Un fauteuil roulant, un appareil auditif, une canne blanche, même s'ils traduisent un handicap, ne devraient pas empêcher l'accès a l'école ou à l'emploi. En 2007 l'intégration du handicap dans la société doit être une priorité.
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L'accessibilité, une obligation nationale...
... et pour la personne handicapée, l'accessibilité, c'est la liberté !
Une poste, une boulangerie ou une salle de sport peuvent parfois être totalement inaccessibles aux personnes handicapées. Des dispositifs sont souvent prévus par la loi mais la réalité est parfois bien différente : de nombreux établissements doivent encore être mis aux normes. La nouvelle loi fait naître des espoirs et permettra peut-être d'accélérer les procédures.
L'accessibilité, c'est le combat majeur de la personne handicapée. Un combat de tous les jours. Car finalement, elle n'est handicapée que par rapport à un environnement précis : le fauteuil roulant crée un handicap pour monter un escalier par exemple, mais pour jouer aux cartes ou écrire un courriel nous sommes tous pareils.
Faciliter l'accessibilité des lieux public aux personnes à mobilité réduite est une obligation nationale depuis 1975. Elle a été réaffirmée avec la loi du 13 juillet 1991, destinée à favoriser l'accès aux personnes handicapées des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public. Elle a pour la première fois instauré des contrôles, et ainsi permis des avancées … mais il reste tant à faire !
L'obligation d'accessibilité définie par la loi concerne tous les bâtiments, locaux et enceintes (publics ou privés) qui accueillent du public : les hôtels, les HLM, mais aussi les banques, les bureaux de postes, les épiceries, les locaux scolaires, et même les boites de nuit et les salles de sports...
Des normes techniques sont définies, pour la nature du sol, la largeur des portes, les pentes, les escaliers. Si l'établissement accueille plus de 50 personnes (ou plus de 100 pour les établissements scolaires), un ascenseur est obligatoire. Pour le stationnement, un parking doit avoir au moins 1 place adaptée pour les personnes handicapées pour 50 places (c’est bien, mais on aimerait plus !). Des toilettes, téléphones et guichets doivent également être accessibles aux personnes à mobilité réduite.
Les entreprises qui nous transportent c'est-à-dire tous les transports en commun, bus, train, taxis, avions, métro, sont également concernées. Ils sont dans l'obligation de se soumettre à cette loi.
L’accessibilité est un droit pour tous !
Je constate encore aujourd'hui qu'il faut se mobiliser pour le respect de l'accessibilité, pour l'égalité des droits et des chances. La participation et la citoyenneté des personnes handicapées doivent être respectées.
Je pense que d'ici 10 ans, les transports et l'ensemble des lieux recevant du public, qu'ils soient publics ou privés devront être rendus accessibles, sous peine de sanctions pénales.
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Quelques chiffres
La France compte 5 millions de personnes handicapées dont :
- 2,5 millions de personnes à mobilités réduite.
- 30% des déficiences motrices sont d'origine accidentelle.
- 800 000 personnes sont allocataires de l'allocation aux adultes handicapés ( AAH ) .
- Plus de 500 000 personnes sont bénificiaires d'une pension d'invalidité.
- 1 actif handicapé sur 3 est au chômage.
En france, plus de 82% des lignes de bus sont inaccessibles aux handicapés,
50 % des restaurants, des cinémas et des boulangeries, 30% des bureaux de poste et des banques et 23% des mairies... et la liste n'est pas exhaustive !
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LA SLEROSE EN PLAQUES
Introduction
La sclérose en plaques est une maladie qui touche 70 000 personnes en France.
Le point sur une maladie méconnue.
La SEP, une maladie différente pour chaque personne.
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Qu'est-ce-que la sclérose en plaques ?
La SEP est une maladie du système nerveux central qui comprend le cerveau, le cervelet, le tronc cérébral et la moelle épinière.
La sclérose en plaques est l'une des maladies les plus courantes du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Il s'agit d'une affection inflammatoire, provoquant une perte de myéline dans le système nerveux central.
La myéline est une membrane spéciale qui isole les nerfs, agissant un peu comme la gaine d'un fil électrique et permettant la transmission rapide de l'influx nerveux. Or, c'est la vitesse et le rendement de transmission de cet influx qui permettent à chacun d'exécuter des mouvements rapides et coordonnés sans efforts conscients.
La maladie évolue le plus souvent par poussées, avec nouveaux symptômes et/ou aggravation de ceux existants.
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Quels sont les symptômes ?
La sclérose en plaques ne présente pas d'évolution type: chaque patient présente un ensemble distinct de symptômes, dépendant des zones du système nerveux central qui ont été affectées; ces symptômes peuvent varier d'une période à l'autre, ainsi que leur intensité. Les systèmes les plus souvent affectés:
* Troubles de la vue: · vision floue, double, mouvements oculaires involontaires;
* Problèmes d'équilibre et de coordination: perte d'équilibre, tremblements, marche instable (ataxie), vertiges, manque de coordination, faiblesse physique (particulièrement les jambes et la marche), rigidité musculaire,...
* Problèmes moteurs : faiblesse physique (particulièrement aux membres inférieurs), troubles de la marche, raideur musculaire,...
* Troubles de la sensibilité: diminution de la sensibilité, picotements, engourdissements (paresthésie), sensations de brûlure, de douleur, . dans une partie du corps;
* Anomalies de l'articulation des mots: · ralentissement de la parole, empâtement des mots prononcés, modification du rythme de la parole;
* Fatigue: une fatigue générale inhabituelle souvent imprévisible et sans proportion avec l'activité entreprise. La fatigue est l'un des symptômes les plus courants (et des plus gênants) de la sclérose en plaques;
* Problèmes d'urines et de selles: ·besoins urgents;
* Sensibilité à la chaleur (les symptômes séquellaires seront souvent plus gênants lors d'une élévation de la température du corps : conditions climatiques, fièvre, effort physique.)
* Troubles cognitifs et affectifs: · problèmes de mémoire à court terme, de concentration, de jugement ou de raisonnement.
Si certains de ces symptômes sont immédiatement apparents, d'autres, tels que la fatigue, l'altération des sensations, et les problèmes de mémoire et de concentration sont souvent des symptômes "cachés".
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Quelle est la cause de la sclérose en plaques ?
La cause n'est pas encore connue avec certitude, mais de nombreux chercheurs à travers le monde cherchent à rassembler méticuleusement les pièces de ce puzzle complexe.
Il semble que les dommages causés à la myéline soient dus à une réponse anormale du système immunitaire, qui prend comme cible cette substance, plutôt que les agents infectieux extérieurs (bactéries et virus). La sclérose serait donc à considérer comme une maladie auto-immune.
Cette réponse mal appropriée serait due à un ou plusieurs virus, probablement assez courant (comme celui de la grippe, de l'herpès, ...), qui agissent en amorce, activant les lymphocytes (globules blancs du sang). Ces cellules passent alors dans le système nerveux central (cerveau), en traversant la barrière entre le système sanguin et le cerveau, de manière à amener celui-ci à attaquer la myéline et à la détruire.
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Quelles sont les populations à risques ?
L'âge moyen d'apparition est de 29 à 33 ans, mais la fourchette totale varie de 10 à 59 ans. La fréquence est plus élevée chez les femmes que chez les hommes: trois femmes en sont atteintes pour deux hommes.
La sclérose en plaques n'est pas une maladie héréditaire, elle n'est pas transmise par voie génétique. Cependant, elle semble favorisée par une certaine "susceptibilité" génétique, ce qui explique qu'elle est légèrement plus fréquente dans les familles où elle s'est déjà déclarée dans le passé.
La maladie est également plus fréquente dans les pays à climat tempéré (Europe et Amérique du Nord), peut-être en fonction d'une susceptibilité spécifique de la population native.
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Où en est-on dans le traitement ?
Pour le moment, on ne guérit pas de la sclérose en plaques. Les moyens à notre disposition permettent juste de freiner l'évolution de la maladie (diminuer le nombre et la sévérité des poussées).
La recherche essaye de mieux comprendre le mécanisme qui fait dysfonctionner les lymphocytes T et cherchent à contrôler les substances qu'elles produisent (les cytokines). Elle s'attelle aussi à comprendre pourquoi la barrière entre le sang et le cerveau dysfonctionne et permet le passage des éléments qui vont détruire la myéline.
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Pour plus d'infos, vous pouvez visiter le site de la SEP
http://www.lfsep.asso.fr/
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